FEI的記事本

原本11月就該紀錄,結果拖到現在~只因相片啦~

小哥最最期待的生日終於到了~ 早在8月老大生日後他就頻頻問我們,我的生日快了沒? 我的生日到了ㄇ?  現在終於~  到了! 生日快樂!

今年的慶祝方式按往年一樣,買蛋糕吹蠟燭唱生日快樂歌

我的感覺  吃蛋糕吹蠟燭這件事對他而言,非常的很重要 ,壽星只有在這一天能有專屬的生日蛋糕,漂亮又好吃的蛋糕只有生日時才有,小朋友的最愛

小哥有件事,是我以前就想說的,血管瘤,該來記錄一下了

需要做長期記錄的是弱部隨著時間記錄下來,日子一久,便全都隨風散了,例如:血管瘤的相片

之前我是有拍手部血管瘤的相片,但隨著電腦送修,相片摳來摳去,不知收到哪個檔案去了

因此我就找了些日常生活相片可以看到手部狀況的PO了

時光倒轉

生小哥時的坐月子是在台中的坐月子中心

就在快出中心時,我發現,奇怪,為甚麼弟弟的手有好明顯的一片紅斑,剛出生時有ㄇ?? 我一直再回想

剛出生的寶寶都是穿長袖不容易發現手部的情況,我也想過,是坐月子中心出錯ㄇ?? 到底為什麼手上會有紅斑? 

我的結論

不會是出生時就有,因為BABY生產時會做全身檢查,若弟弟有這麼明顯的紅斑,護士小姐一定會告知家長,我查看出生時相片是正常的

是坐月子中心對BABY怎麼了ㄇ? 我不想去質疑中心,小孩還在讓他們照顧,再觀望吧~

快滿月出中心的前夕,中心的護士小姐主動告訴我,有關弟弟手上的紅斑是甚麼?

血管瘤   以後可以看皮膚科做雷射去除 ,現在就是小心,不要讓血管瘤有出血,先做觀察,它有可能還會慢慢變大

這是甚麼疾病? 需要醫治ㄇ?生這病會怎麼樣? 心裡只有惶恐,不安和擔心,這小孩的未來會如何ㄋ? 生?死? 我真的對這病完全不了解. 只有哀傷~

血管瘤的種類有很多種 ,這裡只談我家情況 

血管瘤是一種常見的良性瘤，它是皮膚血管異常增生或血管擴張，所引起的各種血管瘤及血管胎記。

血管瘤是一種血管內膜的腫瘤，有不正常的血管內壁細胞增生，其發展過程分為增生期及退化期兩階段。

網路的世界就是這麼快速和方便

立刻上網尋,我找到了一個單位~陽光基金會

http://www.sunshine.org.tw/

網站上有詳細的介紹

看了網路上的資料,心裡略有譜,只是未來,對於未知的未來,人還是會感到想很多,不安

網路上PO的輕微血管瘤幾乎都自行消失,

但比較起來,我家第第手上的血管瘤算是面積範圍較大的,這樣它也會自行消失ㄇ??

我不知道弟弟的手會變成什麼樣,日子一天一天的過,手上的紅斑以平面變成突起狀,範圍一直在擴大

約3~4個月,看著手上鮮紅血管瘤的面積和突起狀況一天比一天來的腫大

我實在忍不住了

是不是該積極的處理了??

我主動打電話請教陽光基金會,

服務人員寄了資料給我參考並告知我北部的哪幾位醫師是這一門專科,基金會以臉部有況狀者為優先補助(若有積極治療)

我家第第有需要特地北上ㄇ?

我想~先在台中就醫看看吧~

這到底是要看皮膚科還是血液腫瘤科? 我一直不解

後來我選擇了到台中"中國"血液腫瘤科

醫生可能看多這種狀況了,他解釋了很多,我聽到的結論是:觀察  當時我對病症的擔憂和害怕,讓我完全不想聽到觀察2字

萬一它一直長大,小手無法負荷,萬一危及他的生命,萬一它不會消失,面對未來~未知讓人感到害怕

約6個月 ,血管瘤停滯生長了ㄝ~ 真的停了

那接著ㄋ??

不知何時,約停滯1~2個月吧~手部的鮮紅色似乎以非常非常緩慢的速度再慢慢變淺

慢慢變淺紅色,慢慢變膚色,從8個月~3歲,至今4歲

約3歲了 ,我姐詢問我,弟弟手上的瘤情況如何? 我說 :顏色有消退,只是腫起的部分改善還不大,看起來還是很明顯

她告訴我,她有幫我問她小姑(北部知名小兒科醫師),3歲後幾乎就是那樣了,意思是退到3歲後消退情況變化就不大了.

4歲

 現在紅色斑塊已消失很多,只剩手臂下方的腫塊尚為全消,發病處的皮膚皺皺的,至上次去中國看診後,沒再為了手的情況去看醫生,自然消退了.

2011 9月  (1歲10個月)

2011 12月 (2歲1個月)

2012,5月 (2歲6個月)

2012,9月 (2歲 10個月)

2013,6月 (3歲8個月)

現在已經4歲了

生日快樂!